Sabrina, mãe de quatro filhos, dois deles portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME), tipo II, precisa de ajuda para reconstruir a casa onde sua família vive. A residência, localizada no bairro Alto Boqueirão, foi gravemente danificada durante um temporal que atingiu Curitiba no fim de outubro. (Assista vídeo abaixo)
Conforme Sabrina, ela não pode trabalhar porque precisa prestar assistência -24h por dia- aos filhos Kauany, de 9 anos e Antony, de 5 anos, que sofrem de AME, e, por isso, encontra dificuldades para reformar a residência já que não tem como reunir o dinheiro necessário.
Além de destruir o telhado da casa, que até agora permanece com uma lona como teto, os móveis também foram destruídos pela água que invadiu o local.“Devido a chuva do dia 25 e 26, alagou toda a casa, principalmente a área dos quartos. Então, acabou quebrando as camas, a gente está sem cama, está com uma cama de solteiro e ela também está já bamba. Então, eu durmo com os dois [filhos] em um colchão no chão”, conta Sabrina.
A RIC Record TV foi conhecer a família de Sabrina, conversou com a mãe e descobriu que também é necessário adaptar o banheiro para o uso da pequena Kauany que usa cadeira de rodas. Assista:
Como ajudar a família
Para ajudar a família de Sabrina você acessar a vakinha virtual Doe Esperança ou entrar em contato direto pelo WhastApp 41. 998462-2733.
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Atrofia Muscular Espinhal (AME)
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética no gene SMN1, que resulta na perda dos neurônios motores e causa atrofia muscular progressiva.
O tipo II é uma forma crônica infantil da doença e ocorre entre 6 e 18 meses de idades (geralmente por volta dos 15 meses). A fraqueza muscular afeta predominantemente as pernas e os músculos do tronco. Tremor dos dedos é frequente. São comuns a insuficiência respiratória, escoliose e fraturas em resposta ao mínimo trauma.
O remédio Spinraza, que impede que a doença evolua, será distribuído pelo Sistema Único de Saúde (SUS) assim que o mapeamento de todos os pacientes for concluído pelo Ministério da Saúde. Até então, o alto custo do medicamento – um ano de tratamento pode chegar a R$ 3 milhões – impedia que inúmeras famílias pudessem ter esperança de ver os filhos recuperados.
A RIC Record TV preparou uma reportagem especial para contar sobre a luta de quem enfrenta a AME e como a distribuição gratuita do medicamento renovou a confiança de todos. Assista:
