Após os irmãos Caetano e Joaquim, de 17 e 4 anos respectivamente, serem diagnosticados com uma doença rara, a mãe dos meninos iniciou uma campanha para tentar custear a medicação. O remédio é considerado um dos mais caros do mundo, e pode chegar a custar R$ 20 milhões.
A princípio, os meninos sofrem de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara e grave que piora com o passar dos anos. A condição leva ao enfraquecimento e deterioração dos músculos por conta de um gene defeituoso.
O irmão mais velho, Caetano, foi diagnosticado em 2016, aos nove anos de idade. De acordo com Karla Plodowski, mãe dos meninos, ela começou a notar que algo estava errado com o filho anos antes, quando ele começou a andar.
“Quando era bebê tudo parecia normal, nenhum sintoma, nenhum atraso. Quando começou a andar notamos que ele sempre andava na ponta do pé, o que foi atribuído pelos pediatras, na época, ao uso do andador e atraso na marcha”, afirmou.
A primeira consulta médica de Caetano aconteceu em 2015, mas o ortopedista não levou a sério a condição. Karla relembra que o médico sugeriu que ela “chamasse a atenção” do filho para ele perder a “mania”.
Caetano foi apenas diagnosticado no ano seguinte, quando um outro ortopedista identificou uma provável doença muscular no menino. Após semanas de exames, o garoto foi diagnosticado com DMD.
“Quando o médico falou aquilo eu não ouvi mais nada. Parece que eu levei um soco no estômago. Perdi a noção de tudo ao meu redor, mas tinha que me controlar na frente do Caetano. Minha mãe estava com a gente e só de me olhar já entendeu. Ela levou o Caetano para comprar alguma coisa e eu entrei no banheiro da clínica e desmoronei”, contou Karla ao portal ND+.
Ambos os irmãos foram diagnosticados com a doença rara
Após o diagnóstico do filho, Karla descobriu que carregava o gene defeituoso, mas que a doença só se manifestava em homens. Quando ela engravidou novamente em 2020, já esperava que o mais novo também portaria a condição.
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“Fizemos o exame do Joaquim com um ano de idade, porém não abrimos o resultado. Como nessa idade não se faz muita coisa, resolvemos dar tempo ao tempo”, relatou Karla.
Entretanto, o irmão começou a apresentar sinais de ter a mesma doença rara do mais velho. Em 2023, o diagnóstico de Joaquim foi concluído ao mesmo tempo que Caetano passou a precisar de cadeira de rodas para se locomover.
Doença rara dos irmãos requer tratamento multimilionário
Contudo, um novo medicamento foi criado para tratar o DMD, chamado Elevidys. Por mais que já tenha chegado ao Brasil, o remédio ainda não foi incluído à lista do Sistema Único de Saúde (SUS), podendo ser adquirido apenas por via judicial.
De acordo com a Anvisa, os remédios só podem ser aplicados para crianças que ainda não conseguem caminhar entre 4 a 7 anos. Por isso, Caetano não conseguiu o medicamento custeado pelo governo.
Agora, Karla tenta conseguir o medicamento ao menos para Joaquim, que se encaixa nos critérios. Porém, Caetano é o caso mais urgente entre os irmãos, já que a doença rara já está afetando seu coração.
Por isso, a família começou uma “vaquinha” para tentar arrecadar o valor do medicamento para Caetano. Como o remédio é aplicado em dose única intravenosa, Caetano precisaria de apenas 10 ml do remédio.
“Não podemos esperar o quadro dele se agravar ainda mais, por isso precisamos tentar chegar no valor o mais rápido possível”, afirma a mãe dos meninos.
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Repórter
Formada em Jornalismo pela PUCPR, especialista na área de Esportes, Cultura e Segurança, além de assuntos virais da internet e trends das redes sociais.
