Antônio Arcanjo Rodrigues, de 53 anos, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) conseguiu passar por cima de todas as dificuldades e levar uma de suas filhas ao altar na cerimônia de casamento, realizada em fevereiro deste ano, na cidade de Curitiba, no Paraná.
Sem poder andar e nem mesmo respirar sem a ajuda de aparelhos, o pai orgulhoso que convive com a doença há 13 anos também participou da festa e até dançou valsa com a noiva.
“Foi um momento no qual ele transcendeu a limitação da doença. A alegria dele na pista, mesmo na cadeira e com a ventilação, foi muito gratificante e recompensadora”, declara Rosane, irmã gêmea da noiva Rosangela.
Elaine Rodrigues, mãe da noiva e esposa de Antônio, conta que o marido sempre quis entrar com as filhas no altar. “Chorei, muito, de felicidade. Uma delas ele já levou. Agora, espero que leve a segunda, ainda mais porque foi ela quem pegou o buquê da irmã”, conta emocionada.
Ainda segundo Rosane, o pai não saía de casa para um compromisso social há mais de 10 anos, mas é receptivo e adora festas.“Ele está sempre com um sorriso no rosto para receber as pessoas”, conta a filha. Este, por sinal, é um o único movimento que Antônio consegue fazer, além dos olhos. Suas duas formas de comunicação com o mundo.
Mudança radical de vida
Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença progressiva e degenerativa que afeta o sistema nervoso central, provocando paralisia motora não reversível. A família explica que desde que Antônio teve o diagnóstico tudo mudou na casa dos Rodrigues.
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Elaine lembra que foi muito rápido, pouco tempo depois do marido, que sempre foi um homem cuidadoso com o corpo e com a alimentação, sentir uma simples dor na panturrilha, os médicos descobriram a causa e deram um prognóstico de morte em poucos meses. “Nossa vida mudou completamente. Antes, passeávamos muito, ele sempre inventava algo. Então ele ficou doente e tudo parou”, diz.
Durante um ano e meio, todos acompanharam a internação hospitalar do pai e precisaram alterar suas rotinas:
“Eu trabalhava de diarista durante o dia e dormia no hospital, enquanto minha filha passava o dia todo o acompanhando. Foi um período difícil, mas que já foi superado”, relembra Elaine.
Mas há 11 anos, finalmente, Antônio pôde voltar para casa graças tratamento em home care e hoje, apesar das limitações, acompanha o dia a dia da família de perto. O que ressalta o valor de sua participação no casamento da filha, ou seja, estar em incluso na vida e nos momentos especiais de quem ama, mesmo doente.
“O tratamento domiciliar e o convívio com a família é importante, clinicamente e psicologicamente. Assim, ele participa de todas as decisões da casa e continua sendo o chefe da casa, mesmo estando no leito. Ele tem plena consciência de que tudo e isso é muito importante para gente”, explica Rosane.
Realizando desejos
Para atender a casos como o de Antônio, a empresa Lar e Saúde, especializada em tratamentos home care, criou o projeto chamado Desejos. Que consiste em iniciativas, grande parte das vezes simples, que auxiliam e ajudam o paciente a lidar com a aceitação de uma realidade diferente.
