Da Redação
Pelo segundo ano consecutivo, Curitiba representará o Brasil nas ações do Dia Mundial de Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil, comemorado no dia 22 de julho. 238 monumentos no mundo serão iluminados com a cor azul, entre eles a torre do Taj Mahal na Índia, Ponte Matagarup na Austrália e a IEB – Faculdade de Ciências do Chile. O Dia Mundial da Síndrome do X Frágil foi idealizado pela FRAXA Research Foundation, com o objetivo de unir as comunidades ao redor do mundo, para aumentar a conscientização a respeito dessa condição, e ao mesmo tempo, acelerar o progresso em direção a tratamentos eficazes e quem sabe, a cura.
Em Curitiba, os principais monumentos e pontos turísticos da cidade terão suas fachadas iluminadas de azul, cor que representa a condição genética. Entre eles estão a estufa do Jardim Botânico, obelisco da Praça 29 de Março, Praça 19 de dezembro, Portal de Santa Felicidade, MUMA – Museu Municipal de Arte, Câmara Municipal de Curitiba, Palácio do Governo, Palácio Garibaldi, Arena da Baixada, Teatro Positivo, Clube Curitibano e o plantão de vendas do Empreendimento Croma. Fora de Curitiba a ação acontecerá em Guaratuba com a iluminação do Morro do Cristo, localizado na praia do Brejatuba.
“Para nós, iluminar o Teatro Positivo, é contribuir com a divulgação do tema, além de ser uma forma de mobilizar esforços para o desenvolvimento de tratamentos cada vez mais eficazes”, diz o diretor da UP Experience, Eduardo Faria Silva.
A Brød Bakery participará da ação do dia 22 de julho através da identificação de dois produtos, especialmente criados para a iniciativa: o Blue Moon (tartelete azul) e o Donuts Blue. “Reverteremos 75% do valor destes itens para a realização de exames de diagnóstico da SXF. Esperamos que os doces tingidos na cor azul tragam a visibilidade merecida à causa”, diz Ricardo Zilz, sócio-fundador da padaria artesanal.
O evento é organizado em Curitiba pelo Instituto Buko Kaesemodel que há oito anos desenvolve o Programa Eu Digo X, que realiza pesquisa, diagnóstico, orientação e mapeamento a respeito da Síndrome do X Frágil em todo o país. Segundo Sabrina Muggiati, idealizadora do Programa Eu Digo X, o desconhecimento a respeito da Síndrome do X Frágil ainda é muito grande. “Hoje sabemos que dos pacientes diagnosticados com a SXF, 60% deles são acometidos pelo Autismo também. Se levarmos em conta que hoje o Brasil tem aproximadamente 2 milhões de autistas e 2% a 5% desse total possui a Síndrome do X Frágil, temos aproximadamente 100 mil pessoas com a síndrome e sem diagnóstico, que inviabiliza os tratamentos corretos para uma melhor qualidade de vida”, afirma.
O Programa Eu Digo X tem 808 pessoas cadastradas em seu banco de dados. Mais informações a respeito dessa condição genética podem ser obtidas pelo site www.eudigox.com.br.
A Síndrome
Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a SXF tem diagnóstico difícil e, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação. “Um dos principais motivos para a demora de um diagnóstico clínico mais preciso são as semelhanças com os sintomas e sinais da condição do espectro do autismo”, explica Sabrina.
Para Sabrina, é fundamental determinar um diagnóstico preciso tão logo se manifestem os primeiros sinais ou suspeitas, em especial quando se trata do primeiro caso identificado na família. “Somente um diagnóstico conclusivo permitirá que se busquem o tratamento e o atendimento adequados para a criança afetada pela SXF. Para isso, se faz necessário um teste de DNA, por meio de um exame de sangue analisado em um laboratório de genética. Esse exame é indicado para homens e mulheres que apresentem algum tipo de distúrbio de desenvolvimento ou deficiência intelectual de causa desconhecida, em casos de autismo ou histórico familiar de Síndrome do X Frágil”, diz.
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