Da Redação
A expressão “sentir na pele” tem sentido literal para um grupo de crianças de Curitiba, todas elas acometidas por diversos tipos de doenças da pele, como vitiligo, dermatite atópica, psoríase, ictiose, entre outras. Kauan Faria tem 22 anos e nasceu com a Síndrome de Stiff Skin, conhecida também como a síndrome da pele dura. A doença, congênita, é responsável por uma alteração que causa o endurecimento progressivo da pele, levando à restrição dos movimentos.
Além de sofrer com o problema, ele enfrentou muito preconceito desde pequeno. “Superei o bullying, os olhares, os comentários e os apelidos, mas cheguei à conclusão de que aquilo que não acrescenta nada em nossas vidas, devemos ignorar. Hoje faço curso de design de interiores, sou designer gráfico e gosto de fotografias”, conta o jovem.
Histórias como a de Kauan fazem parte do dia a dia dos profissionais de saúde que atuam no Serviço de Dermatologia Pediátrica do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR. Desde 1978, o serviço atende crianças e adolescentes com problemas de pele pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “A pele é a nossa interface com o meio externo e quando ela tem algum problema, as pessoas logo percebem e, muitas vezes, se afastam. Existe um estigma social enfrentado por esses pacientes que angustia toda a família”, ressalta a médica Kerstin Taniguchi Abagge, presidente da Sociedade Paranaense de Pediatria.
Diante de tanto preconceito e desinformação, surgiu a ideia de retratar esses pacientes e contar suas histórias por meio da exposição fotográfica “Criança à flor da pele”, com imagens alegres e coloridas impressas em painéis de 1,8 metro de altura. Foram retratadas nove crianças atendidas no HC e Kauan, que agora é ex-paciente. As fotos foram feitas voluntariamente pelo festejado fotógrafo Nuno Papp e ficarão expostas a partir desta terça-feira (12) até o dia 31 de outubro na Praça de Eventos do Shopping Mueller, no piso L4 (próximo aos cinemas). Na quinta-feira (dia 14), às 19h, o jornalista Reinaldo Bessa, deste portal, comandará um bate-papo sobre doenças de pele com as pediatras Kerstin Taniguchi Abagge e Renata Robl Imoto, e com mães das crianças que foram fotografadas.
“O objetivo dessa ação é propor uma reflexão à sociedade sobre as doenças de pele e seu impacto no convívio social e nas relações familiares. Na exposição haverá um QR Code que dá acesso a informações sobre os principais problemas de pele e esclarece que essas doenças são congênitas ou adquiridas, mas não contagiosas”, diz Renata Imoto, presidente do Departamento Científico de Dermatologia da Sociedade Paranaense de Pediatria e também médica do HC.
Para a gerente de marketing do Shopping Mueller, Cynthia Maia Batista, abrir espaço para uma iniciativa como essa é gratificante. “Milhares de pessoas passam pelo shopping todos os dias e elas terão a oportunidade de ver uma exposição que conta a história de crianças espetaculares, capazes de ensinar muito sobre perseverança, otimismo e superação”, afirma.
A exposição “Criança à flor da pele” é uma iniciativa da Sociedade Paranaense de Pediatria e do Serviço de Dermatologia Pediátrica do Complexo Hospital de Clínicas da UFPR e tem como parceiros o Shopping Mueller, a Associação dos Amigos do Hospital de Clínicas, o fotógrafo Nuno Papp, a Talk Assessoria de Comunicação, Bibi, Club Mug, Funfit, Milon, Mais corporativo, Puket, StyLebyGapp, Revelex e A Identidade Visual.
Serviço:
Exposição À flor da pele
Local: Shopping Mueller (Piso L4). Avenida Cândido de Abreu, 127 – Centro Cívico, Curitiba (PR)
Data: de 12 a 31 de outubro
Aberta ao público.
Telefone: (41) 3074-1000
Site: www.shoppingmueller.com.br
Facebook: https://www.facebook.com/MuellerCtba | https://www.facebook.com/sociedadeparanaensedepediatriaoficial | https://www.facebook.com/amigosdohc
Instagram: @muellercwb @spp_pediatria @amigosdohc
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