Monumentos e sete prédios públicos de Curitiba ganharam em setembro iluminação roxa para chamar a atenção para a fibrose cística, doença que atinge cerca de 105 mil pessoas em todo o mundo. No Brasil, mais de seis mil pessoas convivem com a doença.
A campanha nacional busca a conscientização sobre a chamada doença do beijo salgado ou mucoviscidose, que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, baqueteamento digital, diarreia e dificuldade para ganhar peso e estatura. O diagnóstico pode ser feito a partir dos testes do pezinho, do suor ou por exames genéticos.
Apesar de ainda não ter cura, a doença tem tratamento. Os pacientes precisam realizar diariamente inalações, fisioterapia respiratória, além da ingestão de medicamentos diversos, como enzimas pancreáticas para absorção de gorduras e nutrientes, antibióticos, corticoides, moduladores da proteína CFTR e suplementos vitamínicos.
Suporte nutricional e atividade física regular também são recomendados quando acompanhados por uma equipe multidisciplinar que envolve pediatra (em casos de crianças), nutricionistas, pneumologistas, fisioterapeutas, educadores físicos, assistentes sociais, psicólogos e geneticistas.
Recentemente, o Sistema Único de Saúde disponibilizou um tratamento de alto custo para pessoas com fibrose cística que apresentem algumas mutações genéticas específicas. O uso deste modulador pode gerar benefícios clínicos para a qualidade de vida, como o aumento da função pulmonar e diminuição de complicações.
Em alguns casos, pessoas com fibrose cística estão conseguindo deixar a fila do transplante de pulmão. Contudo, estima-se que apenas 1.600 pessoas sejam elegíveis ao mais recente medicamento disponibilizado no país.
Criada há 11 anos, a Campanha Setembro Roxo é uma iniciativa do Instituto Unidos pela Vida, organização social que atua com fibrose cística, doenças raras e respiratórias, promove, em parceria com voluntários, associações e apoiadores de todo o Brasil.
“O principal objetivo é divulgar a fibrose cística para os mais diversos públicos, especialmente os que ainda não conhecem a doença, contribuindo para a ampliação do diagnóstico precoce, o acesso ao tratamento no Brasil e a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares”, diz Verônica Stasiak, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, diagnosticada com a doença aos 23 anos.
Durante o mês de setembro, ao menos 28 monumentos, em diferentes pontos do país, como o Congresso Nacional, a Ponte Estaiada, em São Paulo, o Teatro Amazonas, em Manaus, e o Jardim Botânico, em Curitiba, ganharam uma iluminação roxa especial.
Para saber mais sobre o Setembro Roxo e a fibrose cística, acesse setembroroxo.org.br e sobre sobre o Unidos pela Vida, https://unidospelavida.org.br/.
