Curitibana luta contra doença rara que causa tumores gigantes pelo corpo
A curitibana Karina Rodini, de 31 anos, carrega desde os dois anos de idade um diagnóstico raro, doloroso e vitalício: a neurofibromatose tipo 1 (NFT 1), doença genética que afeta a pele e o sistema neurológico, causando manchas, nódulos e tumores de tamanhos variados.
Os primeiros sinais da neurofibromatose apareceram em Karina logo na primeira infância, quando surgiram pequenas manchas de cor “café com leite” espalhadas pelo corpo. Ela foi a primeira pessoa na família a apresentar a doença.
Karina conta que, até 2018, realizou 10 cirurgias para a remoção de tumores. Os procedimentos eram arriscados, já que os tumores são enraizados e vascularizados, o que significa que muito sangue era perdido durante as cirurgias. Além disso, os resultados eram insatisfatórios.
“Eu estava muito angustiada e chateada, não estava mais aguentando fazer cirurgia, cirurgia, cirurgia, e não adiantar, porque a cirurgia da neurofibromatose é assim: corta um pedaço, quando vê, ano que vem, está maior. Ela sempre vai crescer, ela não estaciona”, afirmou, em entrevista ao RIC Mais.
Foi então que Karina decidiu começou expor sua história nas redes sociais, começando uma campanha em 2019 sobre seu caso. Ela conta que logo começou a receber muitas mensagens de pessoas que a apoiavam, mas muitos também não acreditavam na sua condição.
“Começou a aparecer bastante gente que não acreditava, que achava que era uma montagem, que era mentira, e muita gente também veio me apoiar. Mesmo recebendo muitos ataques e ofensas, eu decidi continuar. As pessoas falavam que era mentira, que eu colei um pedaço de carne na minha perna. Mas, mesmo assim, decidi passar por cima de tudo, porque era minha saúde, minha vida que estava em jogo. Decidi não ligar muito para os comentários”, conta Karina.
Depois de se consultar com um geneticista e com uma oncologista, ela passou a fazer o uso de um tratamento baseado em uma quimioterapia oral, que consegue ressecar os tumores e, além de impedir o crescimento, ainda faz com que eles percam força. Com quase um ano de tratamento, em 2020, os tumores despencaram. Por isso, em uma cirurgia, ela conseguiu retirar cinco quilos dos tumores, que já pesam mais de 30kg.
Através das redes sociais, ela conta que ajuda as pessoas que também sofrem com a doença a trilhar o caminho necessário para o tratamento e a procurar os médicos especialistas mais adequados. Ela também alimenta as redes com publicações informativas sobre a doença, para quem não sabe sobre sua condição.
“Quando eu comecei a postar minha história, eu via que não era só eu que não tinha informação, não era só eu que precisava de ajuda. Eu precisava ajudar outras pessoas também”, explicou.
Atualmente, Karina segue com o tratamento e luta pela conscientização da doença nas redes sociais, enquanto foca em juntar os mais de US$ 70 mil necessários para uma cirurgia com um especialista norte-americano, que deve acontecer em novembro deste ano. Para isso, ela criou uma vaquinha online.
Mesmo com os efeitos colaterais difíceis do tratamento, como a pele excessivamente ressecada, e a impossibilidade de cura da doença, ela conta que sonha com uma qualidade de vida melhor. Outro objetivo dela é formar uma associação paranaense e conscientizar as famílias que sofrem com a neurofibromatose.
“É muito difícil. Mas, acredito que com a ajuda de todos eu vou conseguir”, finaliza.
