Maria Victoria destaca importância do Fevereiro Lilás
O Fevereiro Lilás é o mês de conscientização sobre as doenças raras no Paraná. A programação deste ano conta com simpósios, palestras e ações de saúde e mobilização em diversas cidades do Estado. A lei que institui o Fevereiro Lilás (19.426/2018) é de autoria da deputada estadual Maria Victoria (PP).
A deputada explica que as doenças raras afetam milhões de pessoas em todo o mundo. São geralmente crônicas, progressivas, degenerativas e incapacitantes.
“Essa é uma bandeira que levanto desde 2015 na Assembleia. Já tivemos avanços nos últimos anos como a criação da Política de Tratamento de Doenças Raras, a expansão da nossa rede de boa informação e de tratamento e a construção do Hospital da Criança de Maringá que contará com um Centro de Pesquisas de Doenças Raras; mas precisamos fazer mais e faremos”, pontua Maria Victoria.
Conscientização
De acordo com a parlamentar a conscientização contínua é o principal caminho para romper as barreiras da desinformação, da ausência de tratamento e até da discriminação.
“O Fevereiro Lilás foi instituído para isso. Garantir que as pessoas com doenças raras e seus familiares recebam o apoio, o cuidado de que precisam”, afirma.
No Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas com doenças raras. Já no Paraná, segundo a Secretaria Estadual da Saúde são aproximadamente 500 mil pacientes cadastrados, no entanto o número pode ser ainda maior.
Interior
Pela primeira vez, a programação de eventos do Fevereiro Lilás ocorrerá também no interior do Estado. “Essa era uma demanda que tínhamos de prefeitos, secretários de saúde e dos familiares de pessoas com doenças ou síndromes raras”, salienta Maria Victoria.
A programação organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Rara e por uma rede de voluntários e voluntárias conta com simpósios, palestras de capacitação, ações de saúde, conscientização e de educação em Curitiba, Londrina, Fazenda Rio Grande, Colombo, Quatro Barras, São João do Triunfo, Campina Grande do Sul, Astorga, Marialva, Marilena, Nova Esperança, dentre outras cidades.
Os eventos vão reunir profissionais de saúde, funcionários públicos, especialistas na área e familiares de pessoas diagnosticadas com as doenças ou síndromes raras.
Simpósio
No dia 28/02 Curitiba sediará o 1º Simpósio Paranaense de Sinais de Alerta de Doenças e Síndromes Raras no Museu Niemeyer (MON), com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo. No mesmo dia o Grande Expediente da Sessão da Assembleia Legislativa será dedicado ao Fevereiro Lilás e a causa das doenças e síndromes raras.
E no dia 04/03 haverá uma grande caminhada pela Rua XV saindo da Praça Santos Andrade até a Boca Maldita, no Centro de Curitiba.
Programação completa
Configura a programação organizada pela Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Rara
10/2/2023 – SÃO JOÃO DO TRIUNFO, às 10H – Palestra de Informação e Capacitação sobre sinais de doenças e síndromes raras
18/02/2023 – CURITIBA: DESFILE NA ESCOLA ENAMORADOS DO SAMBA, na Av. Marechal Deodoro, às 23h. Com ala especialmente dedicada aos nossos raros junto ao PROJETO LIA – Lazer, Inclusão e Acessibilidade. Mostraremos na avenida que a nossa foLIA não pode ser rara!
24/02/2023 – LONDRINA: CICLO DE PALESTRAS DE DOENÇAS RARAS DE LONDRINA, na Câmara Municipal, das 14h às 16:30 com palestras, materiais informativos, aferição de pressão, glicemia e atividades recreativas.
25/02/2023 – CURITIBA: 8ª EDIÇÃO DO EVENTO “NOSSA FOLIA NÃO É RARA”, das 14h às 18h na Praça Afonso Botelho (Praça do Athletico). Encontro de famílias focada no lazer, inclusão e acessibilidade com muitas atrações e brinquedos acessíveis.
25/02 – LONDRINA: AÇÕES EM EDUCAÇÃO, SAÚDE E RECREAÇÃO. Das 09h às 11h30 na Concha Acústica de Londrina, contará com divulgação de materiais informativos, aferição de pressão e glicemia e atividades recreativas.
27/02 – CAMPINA GRANDE DO SUL, 17h na Câmara Municipal, a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras por meio da Organização Paranaense de Distrofia Muscular falará sobre o mês de conscientização das doenças raras.
28/02 – LONDRINA: BLITZ EDUCATIVA. Das 09h às 11h30 na Rua Saul Elkind, 790 (em frente a Casa de Talentos), em Londrina, contará divulgação de materiais informativos, aferição de pressão e glicemia e atividades recreativas
28/02/2023 – CURITIBA: 1º SIMPÓSIO PARANAENSE DE SINAIS DE ALERTA DE DOENÇAS E SÍNDROMES RARAS, no Museu Oscar Niemayer – MON, das 8h às 12h com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos, além de espaço de lazer inclusivo.
28/02/2023 – CURITIBA: GRANDE EXPERIENDE DA SESSÃO PLENÁRIA NA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO PARANÁ, a partir das 14h30, apresentação para os 54 deputados e deputadas estaduais sobre os avanços e desafios.
03/03/2023 – FAZENDA RIO GRANDE: 4º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE FAZENDA RIO GRANDE, no Teatro Municipal, das 8h às 17h, com palestras de especialistas, exposição de materiais informativos.
03/03/2023 – PAIÇANDÚ: 1º SIMPÓSIO DE DOENÇAS RARAS DE PAIÇANDÚ, na Câmara Municipal de Paiçandu, das 8h às 12h, com palestras de especialistas e exposição de materiais informativos.
04/03/2023 em CURITIBA: ENCONTRO NA RUA XV DE NOVEMBRO, das 9h às 12h. Caminhada que iniciará na Praça Santos Andrade em direção a Rua XV de Novembro concentrando-se na Boca Maldita, com tenda da Saúde, materiais informativos, cadastro do Sidora, além de espaço de lazer inclusivo.
*Com informações da Assessoria de Imprensa
