Criança de um ano tem síndrome rara e família de Cascavel precisa de ajuda
Uma família de Cascavel está passando por várias necessidades e precisa de ajuda da comunidade. Um dos filhos de Jucicleia Pereira dos Santos é portador da Síndrome da Imunodeficiência Combinada Grave (SCID).
Atualmente a família está morando de favor na casa de um amigo. No apartamento, no Bairro Riviera, região Norte da cidade, moram sete pessoas; O dono, o casal e mais 4 filhos, um deles o pequeno José Felipe Pereira dos Santos de apenas um ano.
José foi diagnosticado com a SCID, aos cinco meses. De lá para cá a família trava uma batalha contra a síndrome e também para se manter.
Aos sete meses de idade ele passou por um transplante de medula óssea, de lá para cá a família vai até a capital constantemente para continuar o tratamento.
Segundo a mãe, a situação se agravou diante da pandemia, e as necessidades primárias da família.
“Além do José, tenho mais três filhos, de 5,12 e 14 anos. Devido a condição que José se encontra, não consigo trabalhar, pois me dedico ao seu tratamento. Meu marido também não trabalha registrado e faz bicos para tentar manter a casa, e quando vou viajar ele fica com as crianças.”
Jucicleia Pereira dos Santos – mãe
Atualmente a família recebe uma cesta básica mensal e ajuda com verduras a cada 15 dias. No entanto o alimento não é o suficiente.
“Preciso de fraldas para o José, frutas, alimentos e também roupas para ele, que agora está chegando o frio e as roupinhas dele estão pequenas. O que a comunidade puder me ajudar, será bem-vindo, estamos passando por um momento bem delicado.”
José usa faldas tamanho M, mas uma das coisas essências para o pequeno neste momento é um inalador. Jucicleia explica que seu filho precisa realizar inalação, mas devido as condições financeiras, ela precisou emprestar o aparelho.
“No próximo dia 10 temos que ir à Curitiba, mas não temos dinheiro. Temos o transporte e a hospedagem, que são fornecidos pela prefeitura, mas se caso precisar de algo enquanto estiver na cidade, não temos o que fazer.”
Jucicleia Pereira dos Santos – mãe
Para tentar amenizar a situação, com a ajuda de uma amiga, a mãe criou uma vakinha online por meio de um site de arrecadações. No entanto, o valor arrecadado ainda é baixo.
Sobre a Síndrome
A Síndrome da Imunodeficiência Combinada Grave (SCID) é uma alteração no sistema imune, que se apresente já no nascimento da criança. O organismo não consegue criar anticorpos para poder se defender de bactérias ou vírus. A doença antigamente era conhecida como síndrome da bolha.
Segundo a infectologista pediátrica, Yara Helena Perin Alves Orso, a doença é extremamente rara e muito grave.
“É uma criança que ao entrar em contato com bactérias que normalmente temos na nossa pele ou vírus que estão em circulação, ela acaba tendo infecção por esse agente, quando normalmente não deveria ter. Então é uma criança que necessita de isolamento, não pode ter contato com muitas pessoas, e precisa usar medicações para sempre estar prevenindo essas infecções”.
Yara Helena Perin Alves Orso – Infectologista pediátrica
A médica explica que mesmo depois do transplante a criança necessita de cuidados especiais, para que as células sejam aceitas.
“O diagnóstico do José foi realizado em Cascavel, mas o tratamento é realizado em Curitiba. O transplante é uma situação que merece muito cuidado, a criança tem que usar medicamentos para que as células do transplante sejam bem aceitas, então ela continua não podendo ter contato com outras pessoas, além de usar várias medicações”.
Yara Helena Perin Alves Orso – Infectologista pediátrica
A medicação utilizada por José, bem como a renovação de receitas e exames são realizados pelo sistema de saúde na cidade.
Os telefones da família para doações são (45) 9 9920-4581 (apenas Whatsapp) e (45) 9 9835-1372.
Assista o que a infectologista fala sobre o caso:
